患漸凍症後,她兩次“僱凶殺己”


她想把主動權放在自己手裡

撰文 | 張涵


每一天,李小中都要在電腦前度過

被確診為漸凍症的時候,51歲的李小中一眼望穿了自己的下半輩子。她做了幾十年生意,很快給自己算清了“一筆賬”:活著比死了更難過。李小中決定在失去對自己生命的掌控能力前死去。

她在十個月內謀劃了一次自殺和兩次“僱凶殺己”,為此還差點花光積蓄。計劃全部失敗後,李小中痛苦地意識到,她已經無法決定自己的生死。

輪椅上的李小中不得不繼續平常的日子,從抵抗活著退為抵抗沒有尊嚴地活著。這個執著、聰明又脆弱的人要保持乾淨、體面和禮貌,要睡得舒服一點,要不能被欺負、不能被餓肚子,要為自己接下來會遇到的呼吸困難做好準備。


一張寫著“洗手”的字條貼在李小中床頭

乾淨的病人

9月中旬的一天,一起床,李小中就忙著坐到電腦前,給樓上的租戶發訊息為自己的“擾民”道歉。頭天晚上十一點多,保姆抱她上床睡覺後,她發現大腿發癢,紅了一大片,她動不了,只能難受得叫個不停。那一天,保姆按李小中的要求燉山藥牛肉湯後,手臂上沾著一塊山藥皮,這讓李小中出現面板過敏。

“洗手”是李小中對保姆最常強調的要求,包括手掌和整隻手臂。李小中面板敏感,不願被髒手碰,連有線頭的衣服都會反穿,怕被扎到不舒服。保姆王豔華是從家政公司找來的,家在附近的村裡,剛來一個多月,人熱情、力氣大,但手粗。起初她常常犯錯,有時在冰箱裡拿完食物緊接著抱李小中起身,李小中無奈地讓保姆女兒寫了一張“洗手”的字條,貼在自己的床頭作為提醒,雖然保姆並不識字。

王豔華說,李小中是她照顧過的最愛乾淨的病人,她甚至連一點病人容易產生的口氣都沒有。每天早上,王豔華要花近一個小時幫李小中刷舌根,清理喉嚨裡的粘液,洗澡時連耳廓裡也要用棉籤擦乾淨。王豔華平時喜歡抽菸,她知道李小中對氣味敏感,每次需要靠近李小中時,她都會戴上口罩。

李小中客氣地控制著自己和保姆之間的距離。每當王豔華幫她撓完癢,她會禮貌地表達謝謝,但不敢有更親近的話了,因為有時王豔華高興了就愛湊到她臉上親一口,李小中不喜歡口水在臉上留下的味道,但自己沒法用手擦掉,只能忍著。

湖南益陽安化縣317省道邊一棟三層的房子就是李小中的家。李小中每天八九點起床,在保姆的幫助下從臥室移動到衛生間,最終停在客廳窗邊的電腦前度過她的一天。這是一小塊為李小中設計的角落,閒置的暖爐放在地上用作腳踏,電腦支架上搭著口水巾,兩小片木塊墊在輪椅後防滑。蕾絲窗簾讓窗外的景物變得模糊,窗戶外還嵌了一大塊紙皮板,用來遮擋每天早上的陽光。

李小中已經兩年沒有下樓了。如果你在白天的某個時刻走上她家的二樓,撥開防蚊的門簾,一定能看到她背對著你,坐在一臺二手膝上型電腦前打字。

這是一臺安裝了眼控儀的特殊電腦,螢幕中央是鍵盤的畫面,每當李小中的眼神聚焦在一個字母上,眼控儀就會捕捉到並指示電腦敲下,發出“嘟、嘟、嘟”的聲音。眼睛就是李小中的滑鼠,每當輸入完成一句話,她還可以控制電腦朗讀出來,這是李小中和外界唯一的交流方式。她習慣了每天一個人靜靜地用眼睛控制一切,聊天、購物、刷視訊。每當馬路上的大貨車隆隆遠去,頭頂電扇的吱吱聲和“嘟、嘟、嘟”的打字聲又重新浮現。

二級傷殘的李小中常年癱瘓在輪椅上,現在她的全身只有小腿和脖子還有一點力氣,吃飯、上廁所、洗漱都需要保姆幫忙,但她從不在保姆面前表露出弱勢的樣子。

有次,李小中讓王豔華去臥室收拾床鋪,王豔華聽到一半就進臥室了,李小中臉色嚴肅起來,“嘟、嘟、嘟”盯著螢幕開始打字。不一會兒,電腦響起機器的朗讀:“我話還沒說完你就走了,我說你也說,能聽得清嗎?”,連續播放了兩遍。王豔華站在輪椅背後沒吭氣。不一會兒,電腦又說:“不回答我。”王豔華忍不住笑起來,“哎呀我知道啦,知道啦!”

吃飯時,李小中打字讓保姆把魚放進稀飯裡一起喂,覺得分開吃沒味道,身邊的人聽見了,嫌她要求太多。正吃著飯,李小中突然哭起來了,瘦小的身體抽動了好一會兒才停下,她覺得自己被凶了,“還幫保姆說話,難道不應該和我站在一邊嗎?”有時她似乎能感覺到身邊人對她的嫌棄,忍不住問我,“說實話,我也沒有那麼難照顧吧?”

患病前的李小中

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變形

李小中比生病前瘦了二十多斤。今年,她的眼皮變厚、脖子變歪、下巴後縮,舌頭也萎縮了,只剩幾年前做的半永久眉毛和眼線還停在臉上沒有變過。

李小中身體的“失控”是從4年前開始的。

2017年7月的一天,李小中在拖地時不小心滑倒,右腿膝蓋狠狠摔在地上。恢復的過程中,李小中發現沒有摔傷的左腿也變得有些無力,有時坐下就很難再站起來。等到開始輾轉各家醫院看病時,李小中走路已經有些飄忽了,害怕被人群碰倒。2018年5月她從北京回到湖南時,特意在手裡拎了一隻皮箱,得拿點什麼走路才有安全感。

聲音的變化發生在五個月後。那時李小中的女兒結婚,其中一個環節是女婿在臺上喊李小中,她得答應一聲。主持人讓李小中“誒——”的聲音長一點,但她發現自己的聲音戛然而止,沒有辦法再拖長了。

一年多的時間裡,李小中嘗試了各種能想到的治療辦法,鍼灸、理療、按摩、吃保健品。吃藥最多的時候,她從下午六點開始吃,五種藥每隔一個小時吃一種,吃到晚上十一點。為了方便在脖子上打針治療,她剪掉了自己喜歡的長卷發。

2019年1月,李小中在武漢同濟醫院被確診為漸凍症。這是一種漸進且致命的神經退行性疾病,患者會逐漸出現肌無力、肌萎縮、吞嚥和呼吸困難等症狀,並逐漸失去運動能力和生活自理能力,直至死亡,但智力、記憶力及感知能力不會受影響。

醫生告訴李小中,她大概還能活2到3年的時間。李小中知道,自己已經被判了“死刑”。但她一開始沒有認命,繼續嘗試著各種治療手段。女婿甚至花了一萬多元請人為她做法,希望能驅邪。但身體失控的速度反而在加快,一年後,李小中幾乎無法走路了,徹底坐上了輪椅。

李小中在心裡算了一筆賬,如果只能活2到3年,自己的積蓄大概是足夠醫療費用的,但她知道晚期漸凍症病人離不開呼吸機,只能整日躺在床上熬著。她不想等到那個時候,在沒有生命質量的情況下煎熬,決定在那之前結束生命,“要死就死,以免到時候人財兩空,活受罪”。

確診時,李小中的女兒離預產期只有兩個月,李小中還想看著外孫長大,還想活下去,她給自己的生命劃定了期限,決心在自己失去自殺能力之前死去。

李小中的丈夫諶石軍短暫地照顧過她一段時間,在他看來,照顧病人的時間讓他覺得有些煩躁,而李小中發出“嗷嗷”的呻吟讓他覺得噁心,有一次他給李小中洗臉,李小中不知為什麼開始叫喚,他只得把她推到電腦前等她打字,才知道是因為腿冷,諶石軍有些哭笑不得,“腿冷難道不應該趕快把臉先洗好了再說嗎?”諶石軍說,自己雖然想外出掙錢,但由於家裡換保姆太頻繁,自己脫不開身,無法去外地。

對於自己“誇張”的聲音,李小中也沒有辦法控制,現在的她已經很難發出聲來,而那種叫聲更像是從身體裡面震出來的,沒有低音,“一聽就是凶別人,一般人不會理解的”。

李小中家的櫃子裡和牆上都放著女兒的照片,女兒在長沙成家工作,每月會帶孩子回去看她一次

隱祕的自殺

李小中以為,自己已經做好了預判,把結束生命的主動權掌握在了自己手裡。她從沒想過自殺失敗的可能性,以為只要準備好了,一切都順理成章。

她知道不能和家人透露自己的想法,因為他們“不可能看著我死”。她開始了自己的祕密計劃。確診大概四個月後,李小中花500元託人從網上買了5盒安眠藥,後來又買了100片安定類藥物。她把藥片一粒粒摳到玻璃瓶裡,裝了兩瓶,藏在自己的房間,準備等身體快撐不下去的時候吃掉。

為了確認藥的有效性,李小中還少量地嚐了幾片,比較哪種起效更快。後來買的那種藥,她吃半片就能睡一兩天,李小中對效果很滿意。與此同時,李小中密切關注著自己身體上的變化,尤其是手的力量和吞嚥功能。她常找機會練習擰瓶蓋,擔心自己哪天就擰不動了。

由於平時保姆幾乎全天在家,李小中很難吃藥而不被人發現。2020年1月17日,李小中等來了機會。這天是農曆小年的前一天,她讓保姆放假回家了,丈夫諶石軍晚上九點才到家,她擁有了一段獨處的時間。

李小中把吃藥的時間定在下午三點,這樣既留有時間等藥效發作,丈夫回家時也可以發現自己。

她告訴保姆自己想喝酸奶,讓保姆在臨走前倒在碗裡準備好。李小中先把第一瓶裡的90多粒藥拌進酸奶,打算吃完了再繼續吃第二瓶藥。雖然還捨不得死,但她在心裡跟自己說,如果現在不做以後就沒有機會了。李小中還在桌上留下一封遺書,向女兒交代自己剩餘錢款的下落。

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但進展並不如她所願。李小中吃下20多片安眠藥的時候,保姆給她打了幾分鐘電話,她不得不暫停一會兒。吃到50多片的時候,丈夫的哥哥突然來家裡給她送殘疾證,李小中聽到動靜,嚇得趕緊把碗蓋上。等他走後,李小中繼續吃藥,隨後失去了知覺。

李小中在家裡昏睡了好幾天。睜開眼的時候,她沒有任何心情,只記得自己身邊圍了一大群親戚,有人問她“好好的怎麼突然這樣了”?李小中沒有想到自己只吃了第一瓶藥就睡過去了,第二瓶藥效更強的還沒來得及吃。

吃藥之後,李小中的病情又加重了,原本她還能自己吃飯,醒來後手已經失去力氣了。李小中後悔極了,自己沒有想到藥會吃不完,也沒有考慮到吃兩種藥的先後順序,浪費了一次機會,“我太笨了,應該先吃更厲害的那種”。

計劃失敗後,李小中因自己失去自殺能力而陷入了深深的痛苦。她給閨蜜發去訊息,“我現在是死也死不了,活也活不下去,我吃了一瓶安眠藥,結果又活過來了”、“我真的不想活了”,閨蜜心痛地安慰她,“好死不如賴活著”。

李小中不想賴活著,她又動起了心思,決定找別人幫自己結束生命。她找到了另一位閨蜜的男朋友張某江,聽說他人脈廣,想叫他幫忙找人,沒想到他自己答應下來。李小中提出了煤氣中毒的方案,開價一萬元,張某江不答應,她又加到了兩萬。

李小中藉口要把帶子綁在煤氣罐上訓練手部力量,讓保姆把兩罐煤氣搬到房間裡。當天晚上,李小中讓保姆先回家。張某江來後,開啟兩罐煤氣,關上臥室門就離開了。李小中吃了幾片安定後,在床上等待。沒想到路上大貨車經過時,房門突然被震開一條縫。李小中急忙給張某江打電話,對方答應著卻沒有回來。李小中絕望地從床上滾到地上,等待著天亮,她知道保姆快回來了,“又是一場空”。

三個月後,李小中再次找到張某江,商定了用氰化物毒死自己的方案,沒想到張某江用薯片粉末代替,騙走了李小中近5萬元。

三次計劃都失敗了,李小中覺得這是命運在折磨自己。

李小中和許多漸凍症病友們都把電腦稱作自己的“家”

活著

李小中最常活躍在一個750人的QQ病友群裡,大家有時會通過遠端控制軟體互相“串門”,解決彼此電腦上的技術問題,他們把電腦稱作自己的“家”。關於死亡的想法,李小中從來只在群裡討論。在這裡,想死是一種正常的情緒。李小中常看到有人抱怨“活不下去”,“如果我三天沒發訊息就是已經不在了”。群裡有不少失去了自殺能力的人想嘗試餓死,但是一般堅持3天就繼續不下去了。

漸凍症患者面對家屬的心態常常是矛盾的。李小中看到不少女性群友控訴老公對自己不好,“什麼人都有”,有的一天只給一頓飯,還有家暴的。而如果家屬太好,群友又會覺得內疚,認為自己是家庭的負擔。

三次計劃失敗後,李小中還嘗試過繼續找人幫助自己自殺。問遍了100多個微信好友裡可能的人選,有人開口就讓她先轉賬,還有人提出了一些不切實際的辦法,李小中終於不得不放棄,總結道,“現在只有一種辦法了,那就是餓死”。她也嘗試過,但是過幾天就實在堅持不下去了。

李小中小時候父母離異,她隨母親住進養父家。家人平時很少照顧她,十六歲時,她被送去理髮店做學徒。認識丈夫諶石軍後,他們一起在珠海打拼了幾年,後來由於家庭矛盾,她一個人到北京找閨蜜合夥開理髮店,因為手藝好,客人源源不斷。李小中做事很拼,“事情不做完不會停下來”,2016年過年臨走之前,她曾一個人在店裡做衛生到凌晨3點,那天天氣冷,李小中還來了月經,累到進了醫院。

現在,李小中不得不活下去,但對她來說,沒有什麼一定要活下去的理由。她平平常常過著每一天,坐在電腦前,時間也不是很難過,一天很快過去了。無聊時,她就去病友群和人聊聊天,甚至比和閨蜜聊得更多,她知道閨蜜各自都有家庭的煩心事,“和她們已經不是一個世界的人了”。

李小中能感覺到自己的身體越來越不行,吃飯有時感覺吞嚥困難,睡覺時平躺著會呼吸不過來,身體各個部位輪流著感到疼痛,她不知道距離要用上呼吸機和吸痰機的日子還有多久。

就像自殺前希望掌控自己的生命一樣,李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意,遇事就要去解決。

為了減少上廁所的次數,她習慣了幾乎不喝水。為了更快地打字,她自己琢磨出只打首字母這種更快的輸入方法。為了每月省500塊錢,她把保姆換成了不負責按摩的。家裡出了什麼問題,她就把朋友都拉到群裡向大家諮詢。她給自己提前準備好了呼吸機的配件,買了更舒適的海綿床墊,還希望以後能向政府申請一張養老院的床位。

只是,她仍然期待著安樂死合法的訊息,她說這是一些病友共同的願望。在再次等到死亡的機會之前,李小中決定好好活著。

(文中王豔華為化名)

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來源/作者:北青深一度

責編:田棟樑

校對:臧恆佳

製版:舒茜

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